Parti Socialiste Neuchâtelois

Rencontre avec Sandrine Chauvy, première députée malvoyante

Sous le soleil de janvier, un chat de Bengale m’accueille dans un appartement joliment aménagé. La lumière est tamisée, le store du balcon baissé. Sandrine, sensible à la lumière vive, préfère cela au port de lunettes. Sa vie est un parcours atypique, marqué par la maladie et la nécessité d’apprendre à voir le monde autrement.

Tu as été gravement malade enfant. Que s’est-il passé ?

À 6 ans, j’ai fait un choc allergique massif. Brûlée à 80 % du corps, interne et externe, j’ai été hospitalisée au service des grands brûlés du CHUV. Mes yeux ont été très atteints. La douleur des enfants n’était pas reconnue, ils subissaient. J’ai donc subi. Je me souviens d’une immense solitude, d’une totale incompréhension.

Cette expérience a marqué ton rapport au monde ?

J’ai dû réapprendre à marcher, à manger. J’ai développé une véritable aversion de l’hôpital. La maladie est devenue chronique : soins constants, inflammation des yeux, opérations, visites ophtalmologiques aux trois jours. J’ai grandi avec un suivi médical, un quotidien différent. Mais j’ai toujours fait face, comme mes parents me l’ont appris.

Cela a influencé ta scolarité.

Après la phase aiguë, j’ai voulu retourner dans ma classe, mais les moqueries étaient trop dures. J’ai intégré un centre pédagogique spécialisé. Les classes étaient petites, tout était adapté, le programme était le même qu’ailleurs. On nous a appris que tout était possible : sport, musique, culture. Voir un film, c’était l’entendre. On fonctionnait beaucoup en binômes. J’ai compris que l’égalité, ce n’est pas « faire pareil », c’est permettre de « faire aussi ».

Et ton entrée dans la vie professionnelle ?

Très compliquée. J’ai fait un apprentissage bancaire, avec beaucoup de soutien, du matériel adapté fourni par l’AI. Mais le monde du travail regarde d’abord ce qui complique la situation, avant les compétences. Engagée à 50 %, j’étais payée à 25 % selon mon « rendement ». J’ai tenu jusqu’à l’épuisement, puis une perforation spontanée de la cornée m’a valu un licenciement. Quand mon poste a été repourvu à 100 % avec le même cahier des charges, je l’ai vécu comme une immense injustice.

C’est ce genre de vécu qui t’a fait entrer au parti socialiste ?

Ses valeurs font écho à mon vécu : égalité, respect, justice sociale. Et surtout, j’y ai trouvé un accueil sincère. Pour la première fois, on ne m’a pas fait sentir que mon handicap était un problème. Enfant, je rêvais d’être « présidente du monde » pour le changer. Être députée, c’est un premier pas.

Comment vis-tu ton handicap au quotidien et comme députée ?

Je peux tout faire, mais cela me prend plus de temps, car rien n’est pensé pour moi. Chaque jour commence par un état de mes yeux. Dois-je faire appel à un médecin ? Une aide externe ? Ou pourrai-je vivre ma journée normalement ? La charge mentale est permanente. En politique comme ailleurs, il faut anticiper chaque geste : se déplacer, lire un document, manger à midi, tout peut devenir un challenge. L’inclusivité, aujourd’hui, c’est souvent de la poudre aux yeux. Même si le secrétariat général du Grand Conseil a été ouvert, prêt au dialogue et à la collaboration pour trouver des solutions, puisque je suis la première malvoyante à siéger au canton.

Que voudrais-tu que tout le monde sache ?

Arrêter de dire « ce n’est pas possible », laisser une véritable égalité des chances dans l’accès à l’emploi et à l’engagement politique. La société exige souvent plus des personnes en situation de handicap, avec un aplomb proche de l’indécence. Pourtant, nous avons tant à apporter. Il suffit de vouloir vraiment le voir.

Je repars avec une question : comment apprendre à voir le monde autrement ?